―ふみちゃんの場合―
群馬県高崎市からすもーるすてっぷ保育園を訪ねてきて下さった、ママゆかさんと娘ふみちゃん。
ふみちゃんの病気と保育園探しをきっかけに、内部障害児を支援している「すもーるすてっぷ保育園」を見つけたそうです。横浜にいらっしゃるママのお姉さんのお家に遊びに来た時に、保育園の見学に来て下さいました♪
ゆかさんは、ワーキングママ。お姉ちゃんと同じ保育園に、ふみちゃんも入園できると思っていましたが…
保育園を訪問して下さったとき、ふみちゃんは１歳お誕生日前♡
ママ似の元気いっぱいな女の子でした♡
ふみちゃん
2018年7月生まれ
病名（大分類）：胆道閉鎖症
〇病気の診断や治療について教えて下さい。
生後2日で黄疸が強くN I CＵに入りました。
出産した病院ではしっかりした検査が出来ないという事で大学病院に転院。
何度かの検査を経て生後40日にて葛西手術後”胆道閉鎖症”の診断を受けました。
術後は減黄（黄疸が改善）するまでに2ヶ月掛かるとの事で一般病棟に移り入院継続。
その後順調に減黄した為予定より早く退院しました。
現在は内服と月一回の通院をしています。
〇就園活動について教えて下さい。
●どのようなきっかけで就園活動を始めましたか？
妊娠中に長女が通っている保育園に入園申し込みをしましたが、ふみの病気がわかり、先が見えなかった為キャンセルをしてしまいました。
いざ入りたいと思った時に空きがなくそこから活動を始めました。
● どのように就園活動を進めていきましたか？
まずは、市役所に問い合わせをして同じ様な状況の人はいないか？病気の説明をして受け入れてくれるかもしれない保育園を紹介してもらいました。
実際に保育園に問い合わせをしてみると病気の説明をしても認知されていないのか「よくわからないから受け入れられない」「責任を持てない」などの理由で断られました。
● 交渉のとき、どのように説明しましたか？ 見学に行った保育園とのやり取りはどのような感じでしたか？
実際に病院で説明を受けた時に頂いた資料をもとに説明しました。
1日3回薬を飲んでいましたが、主治医に相談してお昼の分を抜いてもらい出来るだけ園に負担を掛けないと説明しました。
病気について知らない人が多く「可哀想」「大変」など言われて私も落ち込む事が多かったです。一万人に一人という難病という事もありなかなか認知されていないと感じました。
● 受け入れてもらえる保育園は見つかりましたか？
市内の保育園は定員がいっぱいで空きがありませんでしたが、市外の保育園で看護師さんが常駐していて病気の理解もしてくれたうえで受け入れてくれる保育園が見つかりました。
● 保育園で受け入れる際の条件・約束はありましたか？
看護師さんが常駐している為調子が悪くなった際は一時的に対応してくれるとの事で特に条件、約束事はありませんでした。
● 就園活動中の気持ちを教えて下さい。
市に問い合わせをしても同じ様な病気の子がどこの保育園に入ったのか？個人情報として伝えられないのか？
もう少し情報の開示が必要ではないかと感じました。
健常児だけではなく内部障害児でもスムーズに入園出来る様全国的に体制が整えば良いと思いました。
ゆかさんは、インターネットで、すもーるすてっぷ保育園を知ったそうです。
ふみちゃんのように、内部障害を持つ子供たちの就園相談するためにはどこに行けばいいのかが分からず、親も手探り状態で受け入れてもらえる園を探しています。
横浜市でも、内部障害児の受け入れ体制がまだ整っていませんが、お住いの地域では障害児の人数・事例が更に少ないため、内部障害に対する認知度はかなり低いそうです…お母さんも、お話をしていて地域差を感じたそうです。
ゆかさんも、その地域体制に疑問もあり、インターネットで保育園の情報を探している時、内部障害児も受け入れている当園のHPを見つけ、訪問して下さりました。「内部障害を持っている子供でも受け入れることが出来る保育園を自分で作りたい！」とおしゃっていました！
病名を教えて頂き、訪問して下さったお子さんと少し病気の症状は違いますが、似た病気を持つご家族を紹介しました。
内部障害児の親の私もですが、病気のことを話し合える方がいることは、精神的にすごく支えになります！
これからも、このようなネットワークを広げて行きたいです！
そして、地域に関わらず、内部障害を持つ子供たちをサポートしていきたいです。
地域が離れていても交流できるSNS時代に感謝します！
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