医療の進歩に伴って、昔は助からなかった赤ちゃんも助けられるようになりました。障害児支援は年々進んでいます。小児慢性特定疾患を持つ子どものように、体の中では複雑な疾患を持ちながら暮らしている子どもたちがいます。見た目には分からず、あまり知られていません。発達の遅れは伴わず、地域の幼稚園/保育園や小学校に通いたいと希望する子どもたちへの支援は、支援の対象とならないことも多く、制度の狭間を深めています。
保育園/幼稚園・小学校も、適切な支援方法がないためにやむを得ず入園拒否を提示したり、保護者への負担を求めるなど、苦慮している状況があります。病気のある子どもも、地域社会の中で自立を目指してほしいと私たちは願っています。
おうち→社会に出ていくステップを小さくする支援を行うことで、病気の子どもも地域社会の中で孤立することなく育てられ、自立につなげられると私たちは考えています。
代表理事 赤荻 聡子
健康な子はもちろん、慢性疾患を抱える子どもも受け入れられるよう、安全・安心に初めての集団生活を送れる場所を目指して運営を行っています。初めての集団生活が子どもにとって受け入れやすいものであるよう、定員は12名で小規模とし、大人の目が行き届くようにしています。
受入れ年齢は1歳児、2歳児のみです。
小児慢性特定疾患は、病態や重症度、身体障害者手帳の有無や、知的障害の有無、医療的ケアの有無など、幅が広い特徴があります。個々の状態や状況は様々ですが、就園・就学に関する課題については、いくつかの大分類に整理することができます。
私たちは、これらの課題に対して、
・医療的ケア児の受入れ支援
・看護師派遣
等の方法で、実践を交えて取り組んでいきます。疾患児とご家族、そして疾患児を受け入れる地域の事業者の皆さまに対し、私たちが蓄積したノウハウをもってご支援したいと考えています。
お問い合わせフォームは
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メール:smallstep@kiu.biglobe.ne.jp
電話:070-4281-0079