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内部障害児保活レポート

★内部障害児・遺伝子障害児★

― かずちゃんの場合 ―

かずちゃんは、お兄ちゃんと一緒の保育園の入園を希望していました。しかし、期待が外れて病気を理由にお断り。すもーるすてっぷ保育園への入園問い合わせをいただきました。

Small Step職員の保活体験談をお伝えして、もうちょっと探してみたら?とアドバイスしてからの頑張りがすごかったかずちゃんママ!

 認可園申請締め切りまで3週間で、見事就園を勝ち取りました!!

かずちゃん
2017年4月生まれ (1歳児クラスへの入園希望)
病名(大分類): 腎臓病

〇 病気の治療の経緯を教えてください。

生後6ヶ月で末期腎不全と診断を受けました。3ヶ月の入院を経て、退院後は自宅での透析と月二回の通院をしています。
自宅では透析の医療的ケアがありますが、日中は昼食後の与薬のみなので、保育園への就園が可能だと考えました。数年後に移植をする予定で、その後は夜間の透析もなくなる予定です。

〇 就園活動はどのように進めましたか?

 4月入園の申し込み期間中に、上の子の通う園から入園を断られたのでそこからスタートしました。当初はヘコみすぎて胃痛で体重も落ち、自分の体調も優れず精神的にもツラかったですが、ゆっくり治す時間もなかったです。

すもーるすてっぷ保育園見学前後で、系列園は除いて20件以上電話問い合わせをしました。電話口で断られたら、また範囲を広げて選択肢を補充するというやり方で進めました。
とにかくメゲないことが大事。電話でのアポ一つでも、話の切り出し方が上達してくる!

 実際に見学に行ったのは、そのうち14園です。同日午前午後で見学に出向く日もありました。

 見学予約の際に、相談があることも予告しておき、見学後に必要なケア内容を相談しました。
 昼食後の与薬が必要だったので、実際の薬を持参しました。本人の身体も写真に撮って(スマホ内の画像)見せ、医師の診断書(集団生活が可能であること、日常での留意点)を用意して第三者からの意見も提示しました。定期的な通院や、イレギュラー時は呼出を希望すること、薬の飲み忘れの対応、時短勤務であることと保育の曜日・時間帯など、可能な限り明確にして話をするようにしました。

見学した14園については、見学日と受入可否やその理由、対応した職員の名前を一覧にしてリスト化しました。
これだけ回りましたという証明として、申し込み時に区役所に提出しました。

〇 就園活動の感想

 新年度の申し込み期間中ということもあり、ほとんどの園は複数名での見学案内でした。個別での質問タイムに最後まで残って話を切り出すことがほとんどでした。
 即答や保留、どちらとも様々な理由で断られる度に涙した帰り道が忘れられません!
 『健常児は見学した園から候補を絞って選べるけれど、うちはそうじゃない。』
 見学した園が魅力的であるほど、鬱々とした気分で暗黒モードになりました。
 逆に、受入可能の返事をいただけた時は気力が回復して、次の園見学には気持ちに余裕が出ました。

 結果、内部障害児の受け入れは初めてだけれど、理解のある園に内定をもらいました。
 多くの園のお断りの理由になった、集団生活をしていく上で起こりうるトラブルを予想するだけでなく、対策を一緒に考えてくれたりする姿勢に感動しています。この園は、当初は候補外で、見学をしたのは窓口締切の2日前でした。

〇 入園が決まった今の気持ちと、今後について思うことを教えてください。

 子どもの専属看護要員だけではなく社会参加できること、子どもがお友達と遊ぶ機会が得られたこと両方に喜びを感じています。
 入園後は勤務時間の制約や兄弟別園送迎の不便さに、感染症、発達面で他の子と比べて焦りや落ち込みがあるのではと予想しています。

〇 今、就園活動をしているパパ・ママたちにメッセージをお願いします。

 受入OKの園は自分で見つけてくるという横浜市のスタイルにとても苦労しました。
 活動中は必死で、家族だけでなく、担当医師や病院常駐のソーシャルワーカー、区の保健師にSmall Stepスタッフの方々、頼れる人全員にヘルプを求めていたのも良かったのかなと思います。
 経過を報告しつつ愚痴ったり、また戦略を練ったり、外部の人と関わることで、自分のこころを支えて小さな一歩を手助けしてもらえました!

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