難病を持つ子どもを保育園に預けようとする時に、預ける親の側と、預かる保育園側では、認識の違いがどうしても出てきてしまいます。場所も人も設備も違う環境で、全く家と同じようには過ごすことができないので、ケアについても、必要な支援についても、おうちとは同じようにはできないことが出てきてしまうからです。
社会性を育てたい、とか、集団の刺激から発達を促したい、とかいう期待の一方で、安全の確保だったり、保育の流れで、おうちでの生活より制限がかかってしまう部分も出てきてしまうこともあります。
その双方の、どこで折り合を付けるか、ということに尽きると思います。
そういう意味では、就園活動の時に何十もの入園拒否を受けたことは、互いの譲歩の過程であったと思うのです。だから、しんどくても、難病の子どもの保護者の方には、諦めずに就園活動を続けてほしいと思うのです。
