医療の進歩に伴って、昔は助からなかった赤ちゃんも助けられるようになりました。障害児支援は年々進んでいます。小児慢性特定疾患を持つ子どものように、体の中では複雑な疾患を持ちながら暮らしている子どもたちがいます。見た目には分からず、あまり知られていません。発達の遅れは伴わず、地域の幼稚園/保育園や小学校に通いたいと希望する子どもたちへの支援は、支援の対象とならないことも多く、制度の狭間を深めています。

保育園/幼稚園・小学校も、適切な支援方法がないためにやむを得ず入園拒否を提示したり、保護者への負担を求めるなど、苦慮している状況があります。病気のある子どもも、地域社会の中で自立を目指してほしいと私たちは願っています。

おうち→社会に出ていくステップを小さくする支援を行うことで、病気の子どもも地域社会の中で孤立することなく育てられ、自立につなげられると私たちは考えています。

代表理事　赤荻　聡子